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为爱发声!冯家妹蒋文文蒋婷婷助力2019国际SMA关爱日

文章作者:www.artspick.com发布时间:2019-08-26浏览次数:1160

爱的声音!冯嘉梅姜文文姜婷婷婷帮助2019国际SMA护理日

8月7日下午,2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。据报道,这次活动由美国儿童SMA关爱中心、中国初级保健基金会主办,并由上海联文公益基金会和成都慈善总会共同主办。

近100人,包括SMA护理总监、著名艺术家冯家梅、SMA护理大使、世界花样游泳冠军、蒋文文、蒋婷婷、SMA患者和家庭代表。

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冯嘉梅和志愿者团队

在活动现场,一位患有SMA(脊髓肌肉萎缩)的小患者唱了一首由患者创作的歌,以吸引观众。在现场,大家还通过动画短片、专业知识讲解、耐心与家庭故事分享与互动,回顾了国内SMA公益事业的进展与发展,见证了美尔SMA希望基金。基金会)项目启动。

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冯家梅和现场嘉宾

冯嘉梅说,2019年是SMA的伟大一年。”药物的上市、专家共识的发布和诊断联盟的建立给SMA患者及其家属带来了希望。”值得一提的是,何伟、黄磊等人士也为SMA护理日活动录制了视频。

同时,冯家梅还指出,虽然SMA药物已经在中国正式获准上市,但它们的大部分高价仍然无法承受。”未来还有很长的路要走,谢谢你愿意和我一起保护SMA的孩子,成为他们的监护人。

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蒋文文

作为世界游泳同步游泳的SMA护理大使,姜文文说,他希望与大家一起讲话,帮助脊髓性肌肉萎缩的人。

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来源:成都商报客户

爱的声音!冯佳梅姜文文蒋婷婷帮助2019年国际SMA关怀日

8月7日下午,2019年国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举行。据报道,该活动由美国儿童SMA护理中心,中国初级卫生保健基金会主办,上海联文公益基金会和成都慈善总会共同举办。

近100人包括SMA Care的SMA主任,着名艺术家冯佳梅,SMA护理大使,世界花样游泳冠军,姜文文,蒋婷婷,SMA患者及家属代表。

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冯佳梅和志愿者团队

在活动现场,一位患有SMA(脊髓性肌萎缩症)的小病人唱了一首由病人创作的歌曲给观众留下了深刻的印象。在现场,每个人都通过动画短片,专业知识解释,患者和家庭故事分享和互动,回顾了国内SMA公益事业的进展和发展,见证了Meier SMA希望基金。基金会)项目启动。

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冯佳梅和当场的客人

冯佳梅说,2019年是SMA SMA的一年。 “药物清单,专家共识的发布以及诊断联盟的建立为SMA患者及其家属带来了希望。”值得一提的是,何伟和黄磊等人也为SMA关怀日活动录制了视频。

与此同时,冯家梅也指出,虽然SMA药物已正式批准在中国上市,但其大部分高价仍然难以负担。 “将来还有很长的路要走,谢谢你愿意和我一起保护SMA儿童,成为他们的守护者。”

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姜文文

作为世界游泳同步游泳的SMA护理大使,姜文文说,他希望与大家一起讲话,帮助脊髓性肌肉萎缩的人。

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冯佳梅

姜文文

蒋婷婷

患者

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